Офіційно в Україні зареєстровано приблизно 250 тисяч пацієнтів хворих на епілепсію, однак за підрахунками ВООЗ, майже мільйон українців мають цю небезпечну хворобу. Попри стереотипи, епілепсія — не психічна, а неврологічна хвороба. За умови вчасного та якісного лікування, пацієнти з епілепсією можуть жити цілком звичним життям.
Ініціативна група лікарів, громадських діячів, батьків дітей з епілепсією вже роками ведуть свою боротьбу з Міністерством охорони здоровʼя та державою за право пацієнтів з епілепсією отримати належне лікування та гідне життя. Вони створили фундацію «Епілепсія і Я», яка має на меті адвокувати права хворих на епілепсію в Україні та вести просвітницьку роботу про цю хворобу. У співпраці з Медичною клінікою УКУ відбувся захід, присвячений обізнаності щодо епілепсіїі.
«Попри те, що епілепсія — найбільш поширене неврологічне заворювання серед дітей і одне з найпоширенніших серед дорослих, про цю хворобу мало знають. Хворі приховують свій діагноз. Це тиха інвалідність: ззовні людина виглядає здоровою, але ніхто не розуміє з чим їй доводиться щодня боротися, намагаючись після кожного нападу зі світлим розумом повернутися до звичного життя. Відсутність обізнаності про це захворювання, байдужість, в тому числі і медиків, відсутність еспертів, які знаються на цьому питаннні у профільному Міністерстві призвели до того, що хворі на епілепсію фактично залишились наодинці зі своєю недугою», — розповіла Ольга Тичківська, лікарка-епілептологиня та засновниця фундації «Епілепсія і Я».
Під час заходу говорили про найбільші прогалини української медицини у питанні лікування епілепсії. Одна з нагальних проблем — відсутність необхідних лікарських препаратів. Понад 50% ліків таблетованої форми в нашій країні не зареєстровані. Діти та дорослі з епілепсією не мають шансу придбати потрібні препарати в Україні, щоб собі допомогти. Тому, попри заборону, медикаменти доводиться привозити з-за кордону нелегально.
«Я маю диплом епітептолога, але не взмозі допомогти. В нас є один препарат і якщо він не допомагає, то ми можемо лише дивитись як наш пацієнт страждає і помирає. Тому ми ризикуємо, аби допомогти пацієнтам не потрапити в кому, не дійти до критичного стану. Українським хворим на епілепсію потрібні препарати екстреної дії — це як швидка допомога при невідкладних станах, але в Україні ці базові препарати не зареєстровані», — розповіла Ольга Тичківська, лікарка-епілептологиня та засновниця фундації «Епілепсія і Я».
Нія Нікель — мати дитини з епілепсією та громадська експертка МОЗ, засновниця ГО «Епіпросвіта», розповіла про багаторічну боротьбу з державою за право на лікування хворих на епілепсію: «За останній рік ми бачимо збільшення звернень з епілепсією у 4 рази. Але фінансування ліків, розвиток медичної системи залишилось на тому ж рівні, коли долар ще був по 8 гривень, а хворих у 4 рази менше. Навіть ті ліки, які ми легалізували, зокрема Сабрил, або інші, отримує лише 25% хворих, або й менше. Поява нових ліків в Україні — це завжди ініціатива фармкомпаній, але, за їхніми словами, для них український ринок не цікавий, і вони просто сюди не заходять. Тому пацієнти і лікарі в пастці. Ми маємо зламати цей алгоритм, щоб появу нових препаратів ініціювала держава на вимогу громадськості».
Лікарі та батьки хворих на епілепсію постійно ведуть діалог з Міністерством охорони здоровʼя, намагаючтсь достукатись до тих, хто впливає на ситуацію із закупівлею ліків. І перші зрушення вже є, розповіла Нія Нікель: «Є перелік з 8 основних лікарських засобів для хворих з епілепсією рекомендованих ВООЗ. В минулому році ми досягли того, що МОЗ видало наказ, що будь-які фармкомпанії, які будуть виходити на ринок України з протиепілептичними засобами, отримають спрощену реєстрацію», — розповіла Нія Нікель.
«Незважаючи на те, що епілепсія здається єдиним захворюванням, насправді існує багато різних типів нападів з різними причинами, тому іноді для певного типу епілепсії потрібні особливі ліки. У світі щороку помирає 1-1,2 пацієнта на 1 тис хворих. Важливо визначити тип епілепсії, щоб знати як лікувати. Потрібно правильно проводити ЕЕГ, за міжнародним протоколом дослідження», — зазначила докторка Крістіна Гоу, епілептологиня, керівниця нейрофізіологічної лабораторії BC Chidren’s hospital у Ванкувері. Вона поділилась своїм досвідом діагностики та лікування хворих з епілепсією у Канаді.
На жаль, в Україні діагностика епілепсії дуже низького рівня. Немає зареєстрованої лікарської спеціальності епілептолога і нейрофізіолога, лікаря який має шифрувати дані дослідження ЕЕГ.
«Ми намагаємось проводити школи з нейрофізіології, запрошуємо іноземних колег, щоб допомогли навчити українських спеціалістів. Але поки це навчання не буде затверджено на рівні державної програми, і не буде налагоджена співпраця з іноземними інституціями та зареєстрвана така спеціальність, то буде вкрай складно покращити якість діагностики. Також в Україні не достатній рівень МРТ-діагностики та генетичних досліджень, які є дуже важливими у встановленні діагнозу», — розповіла Ольга Тичківська, лікарка-епілептологиня.
Професор Джеймс Рутка, доктор медичних наук та завідувач відділення хірургії Університету Торонто, голова Центру з досліджень пухлин головного мозку SickKids Hospital зазначив, що лікарі первинної ланки медицини в Канаді проводять первинну діагностику та мають розумітись на ознаках епілепсії, перш ніж направити пацієнта до невролога. Завдяки цьому більше хвороб виявляють на початкових етапах захворювання. Він також поділився досвідом сучасних методів лікування епілепсії.
«Ми активно застосовуємо робототехніку у хірургії у Північній Америці. В Україні також є роботи, але їх дуже мало. Поширеною є лазерна хірургія, яка є досить дорогою і на разі не доступною в Україні. Однак питання не лише в обладнанні та останніх досягненнях медицини, але також мають змінитись підходи до діагностики: потрібно вдосконалити навчання неврологів та їхні навички інтерпретації ЕЕГ, а також тісно взаємодіяти з нейрохірургами. І ми були б дуже раді продовжити співпрацю з нашими українськими колегами, щоб спробувати покращити надання хірургічної допомоги при епілепсії в Україні», — поділився професор Джеймс Рутка.
Стигма, міфи і страхи перед хворобою також ускладнюють життя хворих на епілепсію. В Україні стрімко зростає кількість нових випадків спровокованих війною. Чимало хворих серед військових, які зазнали важких контузій та поранень. Окрім викликів щодо лікування, їм доводиться боротись за своє місце у суспільстві.
Роман Кравець — військовий з посттравматичною епілепсією після черепно-мозкової травми внаслідок вогнепального поранення. Він поділився своєю історією, коли йому відмовляють у працевлаштуванні через хворобу: «З кожним роком в нас буде все більше людей з такими травмами, людей з інвалідністю. Ви не можете всіх цуратися. Я боявся, що війна перенесеться додому, так і сталось. Кожен день в мене далі триває боротьба з пораненням, з труднощами через епілепсію, і це дуже виснажує. Ця війна про свободу, гідне майбутнє і, на жаль, за це гідне життя треба боротися далі».
Медична клініка УКУ та фундація «Епілепсія і Я» піднімають питання обізнаності про епілепсію, щоб подолати упередження і міфи, та допомогти хворим повернутись до якісного життя.
«Освіта лікарів, допомога, просвітництво, зокрема і серед пацієнтів — це ті ніші, де можемо бути корисними, бо в Україні цю функцію ніхто не виконує. Важливо обʼєднувати різні організації, громадських активістів, пацієнтів і лікарів, та разом рухатись єдиним потоком, виступати і голосно звучати», — додала Нія Нікель, громадська експертка МОЗ, засновниця ГО «Епіпросвіта».
Сьогодні суспільство уникає хворих, не дозволяє своїм дітям спілкуватись з однолітками з епілепсією. Важливо не відштовхувати, а бути поруч з тими, хто потребує підтримки, — так ми можемо стати милосердними та людяними.
13 червня 2025 р.